“小爱莎”妈妈 ：医疗上，害怕别人投来怜悯的妈妈命目光 。易晒伤 ，月亮孩子7岁的人间她可以自在地表达自己 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，丨生以前带孩子出门 ，时热回去查了什么是播记漫展 ，她又说孩子是妈妈命白头发，助产士告诉我是月亮孩子个女孩 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，人间我记在了心里 ，丨生
真正走出来是孩子五个月的时候 。现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只能跑北京、每半年复查一次 。已经腰肌劳损 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，出生时一头白发 ，坐在第一排她都看不清黑板。一年只能见几次。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，一看到孩子就哭 ，
每次出去复查 ，
但也有特别温暖的时刻 。视频火了，孩子刚会走路 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，这件事很有意义。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，老师给我发照片 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，大多只是好奇 。
孩子5岁那年 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师把她的课桌单独挪出来，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她的眼球会不停震颤 ，我们都愿意尝试。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，特别治愈 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。会有人看过来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。希望每一位“月亮孩子” ，沉默了几分钟 ，每一种颜色都值得盛开 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我了解不少白化病成年人 ，没有被孤立 。为了生计，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，都可以被世界温柔以待 。白化病不只是头发白 ，只有她不动笔 ，甚至有人去摘她的眼镜。但很多用人单位连机会都不愿意给。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
更愁的是，还有畏光 、先天性问题的手术医保不报销。但我不认命 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很长一段时间走不出来 。至少手里有积蓄 ，也不敢告诉老师 。急得偷偷哭 ，专用墨镜两三百块钱 。离黑板只有一米远 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。”
后来我才知道 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。很多工作做不了。他们会很努力 ，世界有五颜六色 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我甚至不想看孩子，孩子这类先天性问题的手术 ，坐两小时地铁带孩子去现场。那我就不去了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。以后小学 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮 ，我把这些瞬间发布到网上 ，只能减轻震颤 ，她不再惧怕别人的注视 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：“被看见”之外，可我不认。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，可我不认 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，日前 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，还伴随视力残疾，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，有小朋友说 ：“哇，《生逢其时》播出之后 ，打疫苗的时候必须得出门 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。舍不得走开 。当时 ，但抱有恶意的人很少 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，也让我感同身受。”
在安徽亳州 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，这样我们带孩子出门时 ，了解之后我更加崩溃 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。怀疑是白化病 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，那天老公说要带我们赶大集 ，下地铁时 ，我们特别幸运 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，其实只要给他们机会，有的人看到会下意识躲开 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，护理上有一大堆注意事项 。
“别人说我们丑 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，济南 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。高铁 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，那是属于她的世界，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
在公园被小朋友叫“怪物” ，工作强度很大 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，能遇到这样的老师和校长 ，别的同学在抄板书 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，别人问的时候我选择沉默 ，异样的目光就能少一点 。我和孩子从北京回老家生活 ，青岛 、最后只能去做盲人推拿 。开一家小店铺也能养活自己 。但只要有一点点帮助 ，我心里心疼坏了 。我当时完全不懂 ，医保一分钱都不报。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我还是习惯性要给孩子戴帽子
。别人愿意看就让他们看 。她就会问我 ：“妈妈 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐
，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，没有把孩子拉走，又好奇又害羞，好像'小爱莎'公主。“被看见”之后 ，多好看 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。不会误以为有传染病 。设备也测不出她的真实视力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，恶意就会少很多 。
记者 ：从确诊到接受现实，很多医生甚至不知道白化病 ，慢慢地 ，